Cari amici,
in questo momento difficile in cui vi sentite, purtroppo giustamente, abbandonati dalle istituzioni che vi dovrebbero proteggere e in cui cercate aiuto in quelli che non vi hanno mai abbandonato, cioè i vostri medici, voglio cercare di darvi un sostegno tramite una lettera che è stata inviata all'associazione.
La lettera è stata scritta da Roberta, come voi una paziente ematologica e con l'aspirazione, che presto diventerà realtà, di laurearsi con una tesi su “Il Modello medico-pedagogico e la Medicina narrativa nella rielaborazione somato-psichica in ambito oncoematologico.”
Il progetto che ha deciso di intraprendere, trova la sua originaria motivazione nella sua “esperienza ospedaliera”, per mezzo della quale, a seguito di innumerevoli visite con altrettanti innumerevoli specialisti, ha potuto imparare sulla propria pelle quanto sia importante la relazione di fiducia che si viene a instaurare con il proprio medico.
Il rapporto stabilito con la sua ematologa le ha infatti permesso di capire che, nonostante il percorso sarebbe stato lungo, non lo avrebbe affrontato da sola.
La disponibilità, la cortesia e il sorriso (che, nonostante il periodo di Covid, trapela dalla mascherina) le hanno dato quel supporto necessario e quella forza in più nei momenti in cui si è sentita in difficoltà, impaurita da quel futuro fatto di mille domande e ben poche risposte.
Sulla base del suo vissuto e della sua sensibilità ha pensato di condividere, con tutti coloro che affrontano lo stesso cammino, la conoscenza e la consapevolezza della patologia, la reazione e lo stato d'animo instaurato nel tempo.
Se ritenete che condividere con qualcun altro, che non sia un vostro familiare, sia un buon sistema per poter meglio affrontare il percorso intrapreso, insieme alla prossima Dottoressa abbiamo pensato di creare sul sito WEB una rubrica nella quale, nel pieno rispetto della privacy e dell'anonimato di chi scrive, si possano condividere le proprie esperienze.
Buona lettura
Giuseppe Ferlito
Caro/a Amico/a,
ti scrivo questa lettera perché, come me, stai affrontando o hai vissuto
una malattia oncoematologica.
Voglio essere sincera: mi sento estremamente fortunata, la scienza ha
fatto passi da gigante e io riesco a condurre normalmente la mia
quotidianità, senza eccessivi effetti collaterali causati dalle medicine.
Certo, molto è cambiato: grandi progetti sono stati messi da parte, ma la
mia speranza è di riuscire (e sono sicura che sarà così) a non permettere
alla malattia di influire sui miei desideri di vita..
Ognuno ha i propri sogni e bisogna lottare fino in fondo per farli diventare
realtà.
Ti starai chiedendo: perchè questa sconosciuta mi sta scrivendo tutto ciò?
Dalla mia esperienza, ho imparato che, per quanto dolorose e difficili
possano essere le comunicazioni date dai propri medici, spesso, quel
“qualcosa” che fa la differenza è il come vengono dette.
Mi ha guardato negli occhi? Mi ha permesso di comprendere e dare
significato alle sue parole o se ne è andato senza riuscire a “tollerare” il
dolore che sto provando? Mi sono sentito ascoltato o sono stato
considerato solo per la malattia di cui il corpo porta i segni?
Ecco, in base a tutto ciò, ho deciso di portare avanti la mia tesi di laurea:
“Il Modello medico-pedagogico e la Medicina narrativa nella rielaborazione
somato-psichica in ambito oncoematologico.”
Possono sembrare paroloni senza significato, ma quello che c’è oltre il
titolo è il cercare di analizzare l’influenza nel processo di cura e
guarigione della modalità relazionale e comunicativa su cui si fonda il
rapporto medico-paziente.
Sai quando ti senti ascoltato, quanto hai la possibilità di fare tutte le
domande, anche le più imbarazzanti, perché sai che “lui è lì per te” ed è
consapevole che tu hai bisogno di lui per capire quello che accadendo, per
dare significato alla tua esperienza?
Ecco: vorrei che tutto questo possa arrivare anche al personale
sanitario, attraverso la supervisione e la formazione permanente e
trasversale.
Ti chiedo quindi, se ti fa piacere, di condividere con me, la tua
esperienza.
Ti lascio qualche spunto per iniziare il tuo racconto, ma sentiti libero di
scrivere quello che reputi più opportuno.
Per quale patologia sei in trattamento?
Il medico che ti ha comunicato la diagnosi, è lo stesso che ti ha seguito
nelle cure?
Con quale modalità ti è stata comunicata la malattia? Qual è stata la tua
reazione immediata e quale quella nei giorni successivi?
Hai un medico di riferimento? Che tipo relazione hai istaurato con
lui/lei? Ti fidi o hai bisogno di ulteriori confronti?
Ritieni che durante le visite ti venga dato il tempo necessario per
elaborare le informazioni fornite e per porre domande?
Ti senti accolto in maniera empatica?
Ritieni ci sia un buon supporto al paziente, in particolare nei momenti
di diagnosi o di check up?
Quali pensi siano le mancanze dell’ospedale o dei medici che ti
seguono?
Sei seguito in un grande ospedale o in uno più piccolo? Questo influisce
nel tipo di servizio che viene offerto?
L’ambiente ospedaliero è accogliente e pulito?
Come ti dicevo sono solo spunti di riflessione, puoi parlare di tutto ciò
che vuoi. Io sono qui per leggere te!
Se ti fa piacere di condividere la tua esperienza, puoi scrivere al mio
contatto email.
Grazie mille e auguri per tutto!
Roberta Nicolò
roberta.nicolo@libero.it