APERITIVO con i TEAM

Pubblicata sabato 29 settembre 2018

Il 22 settembre u.s., in occasione della giornata mondiale delle Leucemie, si è tenuto un incontro tra pazienti e loro familiari con medici provenienti da varie ematologie laziali ospitato dalla ASLROMA2 ed organizzato dall’Associazione Bianco Airone.

APERITIVO con i TEAM
APERITIVO con i TEAM

Giornata mondiale delle leucemie Ph+

Le leucemie Ph+ sono leucemie caratterizzate dalla presenza del cromosoma Philadelfia, dovuto alla traslocazione di materiale genetico tra il cromosoma 9 ed il cromosoma 22. Questo scambio di materiale genetico a livello del DNA di una cellula staminale midollare comporta la formazione di una proteina anomala, costituzionalmente attiva, che “accende” un interruttore nel midollo osseo facendo espandere le cellule Ph+, che non risentono dei meccanismi di controllo delle cellule normali.
Il risultato, a seconda del tipo di alterazione, è lo sviluppo di una leucemia mieloide cronica o, piu’ 
raramente, di una leucemia linfoblastica acuta.

Dal 2000 è disponibile un farmaco “molecolare” in grado di interagire con questa proteina anomala, disattivandola e spegnendo così l’interruttore midollare con il ripristino di una emopoiesi normale.

Il risultato di questa terapia mirata, la prima ad essere utlizzata per combattere una patologia tumorale, è stato un sostanziale miglioramento della prognosi e della qualità di vita dei pazienti.
Si è passati, infatti, da una malattia rapidamente fatale ad una patologia che viene agevolmente curata, nella forma cronica, con l’assunzione quotidiana di una terapia orale, e con un’aspettativa di vita simile a quella della popolazione di pari età non leucemica. 
Ed anche i pazienti affetti dalla piu’ rara, ma piu’ aggressiva, forma acuta hanno tratto grande giovamento dall’introduzione di questi farmaci “bersaglio” (5 già approvati e disponibili).
In questo scenario in rapida evoluzione anche l’approccio al paziente è cambiato radicalmente. 

E’ ormai acquisita la necessità di prendere in carico il paziente in maniera globale, a 360 gradi, avvalendosi di gruppi di consulenti che lavorano in team insieme con gli ematologi per gestire le problematiche legate ad effetti collaterali della terapia a lungo termine o, spesso, solo alla gestione di eventi naturali, tra cui le gravidanze, un tempo impensabili ed ora programmate, consentite e monitorizzate proprio da uno di questi team ad alta specializzazione.

In occasione della giornata mondiale delle leucemie Ph+, il 22-9 (dalla traslocazione 9;22 
responsabile della malattia) presso l’ospedale S Eugenio si è tenuto un incontro per i pazienti e loro familiari provenienti da varie ematologie laziali, ospitato dalla ASL ROMA2 e supportato dalla associazione pazienti Bianco Airone.

Dopo una breve introduzione sullo stato dell’arte in queste patologie e l’importanza del team, i pazienti hanno preso la parola per raccontare le proprie esperienze: dal maratoneta con l’obiettivo della maratona di NY, alla paziente con leucemia acuta in remissione senza chemioterapia dopo una terapia sperimentale tutta italiana, per finire alle tante mamme con bambini e “pance”, il vero ritorno alla normalità!

E poi si apre l’”aperitivo”: a disposizione del pubblico gli operatori sanitari che gestiscono questo ritorno alla normalità e che spaziano da ematologi ad ortopedici, cardiologi, ginecologi, chirurghi vascolari e dermatologi, ad infermieri, personal trainer, consulenti di prodotti per la cura della pelle, fisioterapisti, e varie altre figure impegnate nella gestione del paziente e della ricerca in questa patologia (data manager, farmacisti).

Una nicchia di eccellenza romana e laziale per una festa che fino a qualche decennio fa sembrava fantascienza.

Le foto dell'evento sono disponibili nella sezione Foto & Video

 

Donazioni

  • Bonifico bancario

  • Dona il tuo 5x1000

  • Bollettino postale

  • Dona con PayPal

    (In fase di attivazione)